Cette aide-soignante agenaise a découvert sa maladie à l'âge de 18 ans lorsque, gênée par un point noir dans son œil, elle passe des examens : "Au début, je pensais que c'étaient simplement mes cheveux qui me tombaient dans les yeux. Mais ça s'est accentué, j'ai passé plusieurs tests, au début personne ne savait trop." Et puis, des taches apparaissent sur sa rétine et le diagnostic tombe : Cheryl est atteinte d'une rétinite pigmentaire.
Perte de la vision nocturne, diminution du champs de vision, trouble de la perception des couleurs, hypersensibilité à la lumière du jour (ou photophobie)... La jeune femme s'adapte. "Et, chose rare, je n'ai pour l'instant perdu la vision que d'un seul œil, ce qui me permet de continuer à travailler."
"Aucune prise en charge particulière"
Malgré tout, elle a besoin de soins et d'équipements... "Cela coûte cher et je manque de moyens. Il n'y a pas de prise en charge et financièrement, ce n'est pas simple", explique-t-elle. Alors, pour faire avancer la recherche et sensibiliser le plus grand nombre, la jeune femme a, avec les membres d'un groupe Facebook consacré à cette maladie, participé à un clip diffusé sur les réseaux sociaux. Elle souhaiterait également qu'une antenne d'une association nationale puisse, bientôt, s'implanter en Lot-et-Garonne.
"L'objectif est de faire avancer la recherche. Et, si nous ne pouvons pas guérir cette maladie, il faudrait au moins pouvoir la stopper", espère Cheryl Remazeilles dont les enfants, âgés de 2 et 4 ans, devront, eux aussi, être suivis... "