Le truc, c´est qu´il a conscience de cette maladie et de ses conséquences, En effet, un enfant normal, même en sachant être rétinopathe, ne peut imaginer réellement ce qui va s´ensuivre. Mais Kelroy voit en sa maman, l´image de son avenir, comme dans un miroir aux reflets sombres. Jennifer, 36 ans est atteinte de la même maladie. Elle est Déficiente Visuelle. Alors pour son fils, la Rétinite Pigmentaire a déjà un goût de réel, de concret et de palpable. Il est indéniable, selon mon point de vue, que Kelroy, 11 ans, a une vision de la vie plus mature, que la plupart de ses camarades d´école :

"Kelroy, 11 ans, atteint par la Rétinite Pigmentaire

 

Bonjour Kelroy, tu as 11 ans, en classe de 6ème, peux-tu nous parler de ta maladie ?

Bonjour, alors, je suis atteint d'une rétinite pigmentaire, c'est une maladie de la vue qui rétrécit mon champ visuel et me fait devenir aveugle.

 

A quel âge as-tu appris ta maladie ? Et comment ?

À l'âge de 5 ans, chez mon ophtalmo, ensuite mes parents me l'ont dit avec le professeur Sahel du CHNO des Quinze-Vingts.

 

Tu connaissais cette maladie ?

Oui ma maman est atteinte elle-aussi !

 

Tes amis comprennent-ils tes problèmes ? 

Certains oui, d'autres non...

 

Est-ce que ça t'empêche de faire des choses ?

Oui certaines activités comme le laser-game avec mes copains ou toutes autres activités lorsqu'il fait trop sombre.

 

Penses-tu avoir une vie comme les enfants de ton âge ?

Oui, car je n'ai rien de très différent...

 

Sais-tu comment va évoluer ta maladie ?

Oui je la connais. Si il n'y a aucun traitement je deviendrai aveugle...

 

Tu as peur pour l'avenir ?

Oui car je ne veux pas devenir aveugle ! Ça me rend triste...

 

Crois-tu en la recherche ?

Oui, car le docteur Sadek me l'a dit, il trouvera quelque chose pour me soigner.

 

Que dirais-tu aux personnes qui ne sont pas atteintes ?

Juste comprenez-moi... je ne suis pas différent, je suis simplement malade.

 

Un dernier mot Kelroy ?

 

"Peu importe le combat que l'on mène,

on le mènera""

 

Interview extraite de la page Rétine Active

Propos rapportés par François Duvauchelle et introductin de Sébastien Joachim